Cushing Syndrone : Tahir Kahn's incredible True Story (中文)

我的妻子，如果没有你，我今天不会在这里。这本书和我的故事属于你，也属于我的儿子和女儿，他们的爱、支持和耐心让我渡过了许多他们永远无法理解的时光。我爱你们俩，感谢你们在我最糟糕的时候依然陪伴在我身边。有时候，严重疾病的初次迹象来得如此缓慢，以至于你和我都察觉不到。 人们对待你的方式让你意识到发生了什么。在我讲述我的故事之前，我想让你了解一种改变我生活的疾病。库欣综合症是一种罕见的病症，由于身体长期产生过多被称为皮质醇的激素所导致。皮质醇常被称为身体的压力激素，因为它帮助调节血压， 血糖、代谢以及我们身体对疾病和压力的反应。在适量的情况下，它是必不可少的。当身体产生过多的它时，几乎每个器官都可能受到影响，而因为库欣综合症较为罕见，它的症状往往类似于更常见的病症。高血压、糖尿病、体重增加、疲劳、肌肉无力和抑郁就是 所有的疾病都有其自身的存在意义。只有当它们开始共同出现时，医生才可能怀疑更严重的问题。对于很多人来说，诊断可能需要数年时间。而对我来说，这一切改变了我的生活。这一切始于2019年，当时我的血糖。突然之间，血糖变得无法控制。无论我服用什么药物，无论我多么仔细地遵循指示， 数字不断上升，我的医生一再调整药物剂量，却始终没有效果。然后我的血压开始逐月稳步上升，直到我发现自己不得不服用一片又一片的药物，才能将血压维持在安全范围。最后，是我的腿。它们开始肿胀得很厉害，变得沉重而不舒服，我低头一看 看着它们，我几乎认不出它们是我的了。出于担忧，我预约了全科医生，结果被告知我患有淋巴水肿，这是一种由于淋巴系统排泄不畅而导致身体组织中液体积聚的情况。治疗似乎很简单，服用利尿药以减少肿胀。但这些药一点用也没有，完全没有效果。 在接下来的几周和几个月里，我一次又一次地回到医生那里，每次就诊的结果几乎都是一样的。药量增加了，但情况没有任何改变。我的腿依然肿胀。我的身体感到越来越疲惫，而我内心深处知道，事情并不对劲。然后，COVID-19疫情到来了。和数百万其他人一样，我发现自己被困在家中。 医院面临着巨大的压力。预约变得更加困难，生活似乎停滞不前，但我的病情没有。大多数日子里，我躺在沙发上，双脚抬得很高，希望能减轻腿部的压力，呼吸也能稍微轻松一点，心中疑惑，为什么我的身体在变化，而没有人能够解释发生了什么。有一天，我试着走出去，结果毫无预警地倒下了。 这让我感到恐惧。我之前从未经历过这样的事情，但当时仍然没有答案。我按照指示继续服用药物，信任最终事情会好转。但情况永远没有改善。肿胀的腿只是个开始。这场病已经在悄悄地从内部改变我的身体。我只是不知道而已，其他人也不知道。 我旅程中最艰难的部分仍在前方。当你的身体变化得比任何人能解释的还要快，恐惧便成为日常生活的一部分。随着时间的流逝，我知道情况非常糟糕。这不再只是腿部肿胀的问题。我感到整个人的身体似乎都在慢慢地背叛我。今天，我知道了这是库欣综合症，我也知道了原因。 随着肌肉的衰弱，骨骼变得脆弱，血糖和血压上升，免疫系统挣扎，甚至一个人的情绪和行为也可能发生变化。这种疾病并不以相同的方式影响每个人，但对我来说，它几乎攻击了所有方面。我的血压变得危机四伏，严重的糖尿病随之而来。我的手臂和腿上的毛发慢慢消失。 我的肚子越来越大，而我的手臂和腿却相反，变得越来越瘦、越来越虚弱，似乎我的身体不再属于我。然后我的脸开始改变。人们有时称之为“月亮脸”，这是库欣综合症的经典症状之一，我的脸变得比以往任何时候都圆润和浮肿。与此同时，我的肩膀之间也形成了一个驼背。 没有人解释为什么。我的心跳得如此快速，以至于有时我真的觉得它会从胸口爆裂。我得了睡眠呼吸暂停症。我的背部和每一根骨头似乎都不断地疼痛，肌肉也感觉到毫无力气。我不断生病。呕吐成为了日常生活的一部分，还有腹泻、腹胀，以及似乎永远不会消失的胃痛。 但也许最难忍受的症状不是身体上的，而是我的心灵发生的变化。我变成了一个我不认识的人，对身边的人产生了怀疑，为微不足道的小事感到愤怒，坚信周围的人都在针对我。现在想起这些，我感到悲伤，因为我知道我用那些以前绝对不会说出的话伤害了我最亲近的人。在当时，我无法理解为什么我会以那样的方式行事。 现在我知道，高皮质醇不仅影响身体。它也会影响大脑。许多患有库欣综合症的人经历焦虑、抑郁、情绪波动、记忆问题和个性变化，而这种疾病让人感到仿佛失去了对自己思想的控制。 这正是我当时的感受。每周一切都变得更困难。那些大多数人从未多想的简单事情，如站起身、走上楼梯、站立超过几分钟，变成了巨大的挑战。一切都很疼，所有事情都让我感到疲惫。尽管如此，我还是一周又一周，一次又一次地回到我的医生那里， 每次预约都让我充满希望，期待这次终于有人能将所有的碎片拼凑在一起。然而，我发现自己一次又一次地重复着同样的故事。症状实在太多，无法在短短的一个预约中解释清楚。一位医生关注我的糖尿病，另一位则关注我的血压，还有人关注我肿胀的部分。 腿，但没有人退后一步，看全局，或问一个最终会改变一切的问题。所有这些症状是否可能是相互关联的？回想起来，答案似乎显而易见。那时，并不是。几个月变成了几年。我常常将那几年描述为在环形交叉口兜圈子，你不停地移动，不停地希望。 下一个出口会出现，但不知怎么的，你就是不停地兜圈子，永远也无法靠近你需要到达的地方。我感到疲惫、困惑、害怕，随着每个过去的月份，这种病症的束缚愈发紧绷。我仍然不知道，所有的答案在几千英里外的另一个国家，只需要一位医生，便能在几分钟内识别我的病。 有时候，一个人看到的事情可以改变所有人都忽视的东西，这可能会永远改变你的生活。到2023年，我已经到了无处可去的地步。将近四年来，我的健康状况不断恶化。每一周都有新的症状出现，每一次就诊都有新的问题，但从未有答案。我的家人目睹了我挣扎着行走，目睹了我的身体变化，目睹了我的自信消失。 最痛苦的是。他们看着我变成了一个我本不该成为的人。他们拒绝放弃我。那一年，我的家人带我去美国的西雅图寻求第二意见。我侄子哈里斯·艾哈迈德在那里当医生，我们想问他是否能帮我们找到一个专家。三年来，哈里斯一直在默默研究库兴氏综合症。 他一直关注着我所经历的一切，是第一个说出没人曾经说过的话的人。我觉得这可能是库欣综合症。内心深处的我希望他能是正确的。另一个部分经过多年的失望，学会了不要抱有太多希望。正是哈里斯安排我在那时去见了一位专家。 当我到达医院时，手里提着一个装满药物的大包，里面是多年开出的处方和治疗，每一种都是一丝小小的希望，希望它们终于能有所改变。医生只看了几分钟药物，然后问了一个让我惊讶的问题。你为什么要服用这些？我向他解释了过去几年发生的一切。 肿胀、糖尿病、高血压、虚弱，以及无止境的约诊。他静静地听着，然后看着我，说了一句我永远不会忘记的话。你得了库欣综合症。我愣住了。他没有抽血，没有安排任何扫描，甚至没有检查我。你怎么可能已经知道这个？ 我问道。英国没有任何医生提到过库欣综合症。他温和地微笑着，指向我的脸。我能看出来。那张月亮般的脸是最明显的迹象之一。我的情绪波动很大。我的一部分终于感到希望。在多年的不确定后，有人相信他们知道我出了什么问题。 但我内心的另一部分却心碎了。我怎么可能看过这么多医生和专家，经过这么多年，却没有人意识到这个医生在几分钟内就发现了的事情？我并不是生气于没有人知道。医学是复杂的，库欣综合症也很罕见。令我感到痛苦的是，没人曾考虑过这个可能性，或者把我推荐给其他人。 专业知识的获取往往较快。有时候，医生所能说的最重要的话就是“我不知道”，因为这句话可能促使其他人找到答案。为了确认诊断，医疗团队进行了两项测试，一项是过夜的地塞米松抑制测试，通常情况下会告诉身体降低皮质醇的产生，但测试失败了。 在库欣综合症患者中，会进行24小时尿游离皮质醇测试，测量身体在一天内产生多少皮质醇。结果让所有人都感到震惊。我的皮质醇水平测得为935，远高于正常水平，医生们几乎不敢相信。 相信我能在这么高的水平下活这么久。突然之间，一切都变得有意义了。浮肿的腿，糖尿病，肌肉丧失，圆圆的脸，背上的驼峰，情绪的变化，心跳加速，虚弱。多年来，我一直认为这些是不同的疾病。实际上，它们都是一种潜在疾病的症状。 多年来，第一次我得到了一个诊断。这应该是我斗争的结束。相反，它仅仅是另一场战斗的开始，因为虽然我现在知道出了什么问题，但我仍然必须回到家，说服那个错过了这个问题的医疗系统。我欠我的侄子霍拉斯的，远超过我能用语言表达的。 三年的静默研究和说出那些没有医生曾说过的话的勇气，给了我一个我可能永远无法找到的答案。相信正确的诊断本该是我斗争的终点。但相反，这成了另一场耐心的考验的开始。离开美国，我终于得到了我在漫长的四年中一直在寻找的东西。 一个答案。我并不是在想象。我并不是简单地变老，也不是在遭受一系列无关疾病的折磨。我得了库欣症。我带着检测结果，充满希望地回到了英国，确信现在每个人都会理解，并且治疗能迅速开始。我错得离谱。 当我去我注册的医院，向医生展示美国医生的检查结果时，他们听了，也翻阅了文件，但告诉我，在开始治疗之前，他们不能依赖海外进行的检测。他们需要自己重复每一项检查。我明白医生在做出改变生命的决定之前有责任确保结果的准确性。 决定。但理解这一点并没有让等待变得容易，每增加一周，我的身体就像是被进一步损坏了一样。两个月后，结果再次出来，依然是相同的。我的皮质醇水平再次被测量为935。美国医生是对的，这一点毫无疑问。 一旦英国医生对美国的发现达成一致，他们意识到我的病例远非普通。问题出在我的肾上腺上，这两个小器官位于每个肾脏的顶部，产生维持生命所必需的激素，包括皮质醇。在大多数患有肾上腺库欣综合症的人身上，医